https://www.linkedin.com/in/myti-m-j-van-staveren-8a1282153/
FQAD: Ik houd graag mijn kennis up to date. LinkedIn is daarvoor een prima medium. Mijn interesses o.a. : FQAD (Fluoroquinolone Associated Disability Syndrome)), Long Covid, ME, CVS.
Amsterdam, Noord-Holland, Nederland
InfoInfo
In 2014 kreeg ik van het ene op het andere moment bijwerkingen door fluoroquinolone antibiotica die ik op vakantie in Spanje kreeg voorgeschreven voor een simpele urineweginfectie. De dokter zei in het Spaans: "het is het beste middel voor toeristen: je kan er mee zonnen, in zee zwemmen, sporten" (enz.) In werkelijkheid heb ik langer dan 2 jaar nauwelijks kunnen lopen, ik had zenuwtrekkingen en body wide gekmakende pijn: gewichten, spieren, pezen en ook tintelingen in mijn benen.(perif neuropathie) Ik ben zelfs in een rolstoel beland. Ik kon niets meer, als ik 4 paar sokken had opgevouwen, moest ik gaan liggen, zo uitgeput was ik. Ik was wanhopig en had hele sombere gedachten. Veel patiënten worden suïcidaal/plegen zelfs zelfmoord, als ze eenmaal dit soort bijwerkingen hebben. Sommige slachtoffers worden zelfs psychotisch. De bijsluiter was in het Spaans, ik vertrouwde op de toeristen dokter van het resort waar we waren. Ik ben nu gelukkig stukken beter, kan weer bijna alles doen wat ik wil. Ik ontdekte via de socials dat er overal over de wereld mensen waren die "invalide" werden. Of ondragelijke pijn leden. Ik besloot me aan te sluiten bij FB groepen, waarin mensen elkaar proberen te helpen. De meeste dokters, - ook in Nederland - , weten nog steeds niet wat deze antibiotica kunnen veroorzaken als je pech hebt. Het komt z.g. "zelden" voor. Maar veel patiënten weten niet eens waar hun ziekteverschijnselen vandaan komen. (dus: % patiënten is onbetrouwbaar). Ik probeer al een tijd in het Engels te posten op linkedIn. Zonder succes. Ik ga nu in het Ned posten in de hoop op meer bekendheid over FQAD. Ik mag het zelf nooit meer slikken. Ik heb destijds, als arts, een brief naar de EMA geschreven. Ik ben toen uitgenodigd om als Ned. arts/ervaringsdeskundige op een "hearing" vd EMA te spreken. (youtube: 2018 EMA fluoroquinolones). Pharma was ook aanwezig, die vonden het allemaal maar onzin. Tot zover mijn verhaal. Ik ben hier op Li om aandacht te vragen. Voor meer "awareness". Het syndroom (FQAD/FTS) lijkt heel erg op long Covid/ME/CVS/Lyme. Ze hebben in ieder geval met elkaar gemeen met dat er niets aan te doen is, dat artsen het niet kunnen (h)erkennen. En, als je pech hebt, je als aansteller of hypochonder zien. Het hoe, waarom, wie er bevattelijk voor is, (genetisch?) niemand weet het. Ik probeer ook iets te vinden wat tegen de symptomen van FQAD zou kunnen helpen. Niet eenvoudig in mijn eentje. Ik zoek hulp van andere knappe koppen. Wie o Wie? Med. Contact? Ik probeerde, -tot nu toe tevergeefs-, in Med Contact mijn verhaal te mogen vertellen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten